"أطفال القمر" في تونس.. تؤذيهم الشمس ويرفضون العيش في الظلام

يعيش أكثر من 800 شخص في تونس، أغلبهم من الأطفال والشباب بعيدا عن الضوء والشمس يحتمون بالظلام ويهدد حياتهم النور يلقبون بـ"أطفال القمر" وهم حاملو أحد الأمراض النادرة في العالم الذي يسميه الأطباء "المرض اليتيم" و زواج الأقارب أحد أهم أسبابه.


 وهو داء وراثي ينتشر في عدد من بلدان المغرب العربي واليابان وبعض الدول بقارتي أميركا الشمالية والجنوبية وأوروبا، ويقول الأطباء إن زواج الأقارب أحد أهم أسبابه.

"أطفال القمر" أو مرضى متلازمة جفاف الجلد المصطبغ، يعانون حساسية مفرطة من الأشعة فوق البنفسجية، سواء القادمة من الشمس أو من أنواع معينة من الإضاءات، وعادة ما يولدون بصحة جيدة لكن بمجرد تعريضهم لأشعة الشمس في الأشهر الأولى تظهر أعراض غير معتاد، مثل احمرار الجلد وعدم القدرة على النظر إلى الضوء.

ومع الاستمرار في التعرض للشمس، تظهر علامات أكثر خطورة، منها التصبغات الجلدية البيضاء والبنية التي تتحول بمرور الوقت إلى سرطان في الجلد، وقد يطور المرض أيضا سرطانات داخلية سريعة الانتشار في بعض الحالات.

ويقول دكتور محمد الزغل أخصائي الأمراض الجلدية والفوتوبيولوجيا ورئيس جمعية مساعدة "أطفال القمر" في تونس، لموقع "سكاي نيوز عربية"، إن هناك 8 أصناف لهذا المرض تختلف خطورتها بحسب نوعية التصبغات، وأخطرها المجموعة "س" التي يوجد مرضاها أساسا في محافظات سيدي بوزيد والقصرين وجهة الساحل، حيث تنتشر الزيجات ببين الأقارب.
وبحسب الزغل، تزيد خطورة المرض بظروف المناخ، فعند التعرض لأشعة الشمس تظهر الأورام وتتكاثر، فيما تتسبب إزالتها في تغير شكل المريض.

ويؤكد الطبيب أنه لا مجال لإيقاف تطور المرض النادر إلا بالعيش في مكان خال من الأشعة فوق البنفسجية، وحماية حامله عبر ارتداء ملابس وأقنعة ونظارات واقية، فضلا عن استعمال دهانات جلدية على كامل الجسد.

ويجاهد "أطفال القمر" ومن ورائهم عائلاتهم، لعيش حياة طبيعية، حيث يدرسون ويعملون رغم صعوبة ظروفهم، التي تضطرهم للخروج للأماكن العامة بلباس خاص وقناع واق من أشعة الشمس، يلازمهم مدى الحياة.

في تونس، ورغم أنهم بالمئات، لطالما أثار "أطفال القمر" الاستغراب كلما ظهروا بأقنعتهم الخاصة في الأماكن العامة.

وتجتهد جمعية مساعدة "أطفال القمر" التي تأسست بمبادرة من عدد من أولياء أمور هؤلاء الأطفال وعدد من الأطباء، في التعريف بالمرض النادر وبالوضعية الخاصة لحامليه، حتى بات بإمكانهم الحصول على أقسام دراسة خاصة بهم لا تصلها الأشعة فوق البنفسجية، مع ألواح واقية من هذه الأشعة لنوافذ المنزل والسيارة، مع توفير إضاءة خاصة بهم.

وفي هذا الصدد يقول الزغل إن أهداف الجمعية طبية بالأساس، حيث يوفرون لـ"أطفال القمر" لباسا خاصا منسوجا من 3 أنواع من الخيوط التي لا تسمح بمرور الضوء، وهي قابلة للغسل 25 مرة، فضلا عن أقنعة خاصة تغطي الوجه بالكامل مع بلورة أمامية مجهزة بمروحة للتبريد وشاحن.

وتسمح هذه الأقنعة لمرتديها بالتجول في الخارج تحت أشعة الشمس، دون أن تطالهم أضرارها بفضل الحماية التي توفرها.

كما توفر الجمعية بشكل مجاني لـ"أطفال القمر" الدهانات الواقية من الشمس، والأشرطة القاتمة لتغليف نوافذ غرفهم المعرضة مباشرة للشمس أو سياراتهم، وتعمل على تجهيز قاعات الدرس في بعض المدارس التي يتعلمون فيها بالألواح الواقية والأضواء الخاصة، لتمنحهم الفرصة في التعلم كغيرهم من التلاميذ.

ويؤكد الزغل أن حاملي المرض بدأوا يعيشون حياة معتادة بمجرد تطور درجات حمايتهم من الشمس والضوء، حتى أصبح الكثيرون يعيشون حياة طبيعية و"منهم من هو بصدد الاستعداد لنيل شهادة الدكتوراه".

ويستطرد الطبيب: "في الماضي القريب كان أطفال القمر يغادرون الحياة في سن صغيرة، ولكن مع تطور أساليب الحماية أصبحت معدلات العيش لحاملي المرض تقترب من الطبيعية في بعض الحالات".

وكشف الزغل أن تونس حصلت على أكثر من 14 جائزة في مجال رعاية "أطفال القمر"، وأصبحت تعد مرجعا علميا في مجال البحوث حول المرض وكل ما يتعلق بالتشخيص المبكر والأنواع الجينية والعلاج.

غير أن المصدر لم يخف ألمه من عدم إيلاء الدولة الجهد اللازم لرعاية هؤلاء المرضى، معتبرا أن مكاسب عدة في قطاع الصحة قد تراجعت بعد احتجاجات 2010، خاصة في مجال مهنة الطب التي لا تحتمل التداخل مع التجاذبات السياسية وفق تعبيره، مشيرا إلى ضرورة أن تحظى الجمعيات الطبية بتسهيلات خاصة.

وتقول نادية الجربي (29 عاما) وهي واحدة من المصابات بهذا المرض النادر، إنها تعمل في مجال تصميم المصوغات منذ 8 سنوات، وتعتبر ورشتها عالمها الخاص، حيث تعمل وتلتقي العاملين.

تواجه نادية مرضها النادر وتتغلب عليه بالعزم والتفاؤل، حتى أنها تذكر بتندر مواقف الناس منها وحتى تنمرهم عليها كلما خرجت للشارع بقناعها الخاص، فتبدو لهم غريبة "ككائن فضائي" وفق تعبيرها، غير أن نظراتهم المستغربة وتعليقاتهم، حتى القاسية منها، لم تعقها يوما عن الخروج ومواجهة الناس وممارسة حياتها بشكل طبيعي.

وتوضح لموقع "سكاي نيوز عربية": "أنا أكره الظلام وأحب الضوء كثيرا عكس ما يشاع عن أطفال القمر، وفي حياتي اليومية أكتفي بحماية نوافذ الورشة بشريط واق من الأشعة فوق البنفسجية وأعيش في النور، كما أنني لا أحرم نفسي من الخروج حيث أرتاد قاعة الرياضة والمسرح والسينما، وأعيش حياتي بشكل عاد مع الحرص على حماية نوافذ سيارتي وبيتي وارتداء القناع والملابس الخاصة عند الخروج.

وفي منطقة منزل بوزلفة بمحافظة نابل، تعمل نادية بجد لصناعة مصوغ من العنبر والفضة والكريستال تحت أضواء خاصة، وتخصص وقتا للرياضة بلباس واق، ولا تتوانى عن متابعة آخر الأفلام والعروض المسرحية.

وتوضح نادية، أنه "بعد توفر وسائل الحماية صارت حياة أطفال القمر أسهل"، فهي تتعلم عزف البيانو والغيتار وتدرس اللغات الأجنبية وتحلم كغيرها من الفتيات ببيت وأسرة.

كما تأمل نادية في تغيير نظرة الناس لـ"أطفال القمر"، الذين أثبتوا قدرتهم على التأقلم والنجاح.

الاكثر من منوعات

  • منطاد الإمارات يحلق في سماء روسيا

    يشارك فريق منطاد الإمارات في النسخة الثالثة من مهرجان الأخوة الروسي الدولي للطيران بالمناطيد، الذي انطلق من مدينة "نجني نوفغورود" الروسية ويستمر حتى الأول من يوليو المقبل، وسط مشاركة دولية واسعة تضم فرقا من بلغاريا وسلوفاكيا وبيلاروسيا وأرمينيا، إلى جانب عدد من الفرق الروسية

  • 21 يونيو بداية فصل الصيف فلكيا

    يبدأ في21 يونيو الجاري فصل الصيف فلكيا مع موعد الانقلاب الشمسي الصيفي في الساعة 02:42 بالتوقيت العالمي ( 06:42 بتوقيت الإمارات ) ويستمر ثلاثة أشهر حتى حلول الاعتدال الشمسي الخريفي بحدود 23 سبتمبر المقبل.

  • ناسا تنشر صوراً مذهلة وغير مسبوقة لكوكب المشتري

    نشرت وكالة الفضاء الأميركية "ناسا" صوراً جديدة مذهلة لكوكب المشتري وفرها التلسكوب الفضائي جيمس ويب ويظهر فيها قمران صغيران وحلقات مشوشة وقطبان متوهجان

  • حزن في السودان.. تفاصيل حادثة افتراس أسد لطفلة

    أثار موت طفلة سودانية تبلغ من العمر عشر سنوات في حادث مأساوي بعد أن هاجمها أحد الأسود في حديقة حيوان تابعة لشرطة حماية الحياة البرية في مدينة "الدندر" موجة من الحزن في أوساط السودانيين حيث أدت الجروح الكبيرة والغائرة إلى وفاة الطفلة في الحال

  • سهير البابلي في "العناية المركزة"

    كشفت ابنة الفنانة الكبيرة سهير البابلي تفاصيل حالة والدتها الصحية، وذلك بعد تعرضها لوعكة صحية تسببت في دخلوها أحد المستشفيات.

أخبار محلية

  • رئيس الدولة يزور ملك البحرين في مقر إقامته في أبوظبي

    زار صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان رئيس الدولة "حفظه الله" اليوم، أخاه صاحب الجلالة الملك حمد بن عيسى آل خليفة عاهل مملكة البحرين الشقيقة في مقر إقامته في أبوظبي.

  • سعود بن صقر يستقبل أوائل الثانوية العامة في رأس الخيمة

    استقبل صاحب السمو الشيخ سعود بن صقر القاسمي عضو المجلس الأعلى حاكم رأس الخيمة، اليوم، في قصر سموه بمدينة صقر بن محمد، أوائل الثانوية العامة للعام الدراسي 2024 – 2025 على مستوى الإمارة، وذلك بحضور عددٍ من القيادات والكوادر التربوية والتعليمية، وأولياء أمور الطلبة.

  • شرطة دبي تستجيب لبلاغ طفل يبلغ من العمر 10 أعوام يشكو قسوة والده

    أكدت القيادة العامة لشرطة دبي أن قنوات التواصل مع الإدارة العامة لحقوق الإنسان مفتوحة دائماً لتلقي البلاغات المتعلقة بأي انتهاك لحقوق الطفل، وفقاً لما ينص عليه القانون الإماراتي بشأن حقوق الطفل «وديمة»، منوهة بأهمية التبليغ الفوري عن أي حالة عنف أو إساءة يتعرض لها الأطفال، لضمان التدخل السريع وتقديم الدعم اللازم.

  • عائلة الطفلة يقين: شكراً محمد بن راشد على إنسانيتك

    تقدمت عائلة الطفلة السورية يقين إبراهيم برسالة شكر وعرفان إلى صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي،رعاه الله، وذلك على دعمه الكريم والإنساني في متابعة حالة الطفلة الصحية وتكفله بعلاجها.